9 défis et enjeux
La fibromyalgie entraîne des défis importants dans plusieurs sphères de la vie et expose trop souvent les personnes atteintes à des obstacles dans l’accès aux soins, la reconnaissance de leurs limitations, le maintien en emploi ou aux études, ainsi que le respect de leurs droits.
En documentant ces obstacles rencontrés par les personnes atteintes de fibromyalgie, nous souhaitons mieux faire comprendre les enjeux, proposer des solutions réalistes et ouvrir un dialogue avec les acteurs qui ont le pouvoir de changer les choses.
Le manque de reconnaissance de la maladie, des limitations fonctionnelles et de la crédibilité des personnes atteintes
La fibromyalgie demeure trop souvent banalisée ou réduite à une condition « dans la tête », malgré sa reconnaissance scientifique à l’échelle mondiale. Cette minimisation nuit à la reconnaissance des limitations fonctionnelles qui y sont associées, pourtant bien réelles, souvent fluctuantes et parfois invalidantes. Elle fragilise également la crédibilité des personnes atteintes, dont la parole, l’expérience et les besoins sont trop fréquemment remis en question. L’absence de reconnaissance entraîne des obstacles concrets dans l’accès aux accommodements en emploi ou aux études, ainsi que dans les démarches liées à l’assurance invalidité, à l’indemnisation et à l’évaluation des capacités fonctionnelles.
La stigmatisation des symptômes
Des manifestations cliniques liées à la fibromyalgie comme la douleur diffuse, l’hyperalgésie*, l’allodynie** ou les hypersensibilités sont trop souvent interprétées comme des traits de personnalité ou comme le signe que les personnes seraient « difficiles » et complexes dans leur prise en charge.
*Hyperalgésie : amplification de la douleur face à un stimulus déjà douloureux.
**Allodynie : douleur provoquée par un stimulus normalement non douloureux, comme un toucher léger ou le contact d’un vêtement.
Les obstacles dans les parcours de soins
Les personnes atteintes de fibromyalgie se heurtent à des retards diagnostiques, à des refus de prise en charge, à des suivis fragmentés et à un accès limité aux services spécialisés. Le manque de formation des intervenant·es de première ligne en lien avec la fibromyalgie et avec ses traitements contribue largement à multiplier ces obstacles.
Les droits compromis
Même si la fibromyalgie n’est ni mortelle ni dégénérative, l’absence de prise en charge adéquate peut briser des parcours de vie: perte de capacité à travailler, recul de la participation à la vie familiale, abandon d’une vie active, parfois jusqu’à l’invalidité. Le manque d’accès réel à ces soins n’est donc pas un simple problème organisationnel: il compromet concrètement l’exercice de droits fondamentaux, notamment le droit à l’égalité, à la dignité, à l’intégrité et à des mesures d’accommodement raisonnable, dans l’accès aux services comme en emploi, tels que garantis par la Charte des droits et libertés de la personne du Québec.
La précarisation des personnes atteintes
L’accumulation des obstacles fragilise les conditions de vie, accentue la précarité et pousse trop souvent les personnes atteintes dans une véritable spirale vers la pauvreté et l’isolement.
Le caractère systémique du problème
L’enjeu ne relève pas seulement d’attitudes individuelles, mais aussi de réflexes institutionnels, de pratiques, de critères et de parcours mal adaptés qui produisent de façon répétée des effets d’exclusion. Cela a un impact dans l’ensemble des enjeux touchant les personnes vivant avec la fibromyalgie.
Les biais genrés
Comme la fibromyalgie touche majoritairement des femmes, elle se trouve au croisement de biais historiques qui continuent de minimiser, de psychologiser ou de discréditer la douleur des femmes.
Le coût collectif de l’inaction
L’absence de réponse adéquate à la fibromyalgie n’a pas seulement des conséquences individuelles : elle entraîne aussi des coûts humains, sociaux et institutionnels importants. Elle affecte les proches, les milieux de travail, les services publics et l’ensemble du système de santé. En l’absence de parcours clairs et de prise en charge adaptée, de nombreuses personnes souffrantes se retrouvent en errance, multiplient les consultations et les démarches, et contribuent malgré elles à une sursollicitation évitable du système.
Le sous-financement des associations œuvrant en fibromyalgie
Le sous-financement des associations vers lesquelles sont référées les personnes atteintes affaiblit leur capacité d’agir et les contraint à combler, sans ressources adéquates, des lacunes qui devraient normalement être prises en charge par les services de première ligne ou par les mécanismes de défense des droits. Cette situation accentue la pression sur les organismes et fragilise davantage les personnes qu’ils soutiennent.