Notre objectif
Au Québec, des associations et des regroupements sont présents pour accompagner les personnes atteintes de fibromyalgie. Nous nous engageons chaque jour à soutenir les personnes concernées et leurs proches, tout en sensibilisant la population aux réalités vécues.
Animés par un profond respect de la dignité et par un véritable désir de reconnaissance, nous constatons qu’il est temps de faire connaître ces réalités et de demander des gestes concrets afin de faire cesser les discriminations systémiques que vivent encore aujourd’hui les personnes atteintes de fibromyalgie au Québec.
Notre démarche
Notre démarche de revendication repose sur l’écoute des réalités vécues, la concertation avec nos membres et la volonté de transformer les constats en actions concrètes.
En documentant les obstacles rencontrés par les personnes atteintes de fibromyalgie, nous souhaitons mieux faire comprendre les enjeux, proposer des solutions réalistes et ouvrir un dialogue avec les acteurs qui ont le pouvoir de changer les choses.
Notre objectif est de faire avancer la reconnaissance, le respect des droits et la pleine participation des personnes atteintes, en travaillant collectivement à faire reculer les obstacles et les discriminations systémiques qu’elles rencontrent encore.
Témoignages
« Ce qui aurait dû prendre environ six mois m’a pris trois ans. Trois ans à retourner chez le médecin tous les trois mois pour faire remplir des documents. J’ai dû me départir de mes économies pour faire ma demande. [...] Des mois sans salaire, à tenter de bien nourrir ma fille et à me rationner. Une chance que j’ai eu les organismes communautaires pour m’épauler. »
Marie-Claude. Côte-Nord
LE SAVIEZ-VOUS ? - Parcours de la personne atteinte
Pour la personne atteinte, apprendre à vivre avec la fibromyalgie - invisible pour autrui, mais bien réelle - constitue un long processus. Variables d’une personne à l’autre et dans le temps, les symptômes peuvent nécessiter des soins diversifiés offerts par différents professionnel·les, notamment des rhumatologues, des kinésiologues, des ergothérapeutes, des psychologues spécialisés en gestion de la douleur, ainsi que d’autres intervenant·es selon les besoins. Or, en l’absence de parcours clair et de point de chute où être écoutée, orientée et suivie, la personne doit trop souvent naviguer seule entre des services fragmentés, tout en devant surmonter les préjugés encore associés à la maladie.
LE SAVIEZ-VOUS ? -Liste d'attente
À la suite d’une décision administrative, les personnes atteintes de fibromyalgie ont été retirées de la liste d’attente du Centre de traitement de la douleur chronique du CHU de Québec, même lorsqu’elles avaient été référées par un médecin de première ligne. Certaines de ces personnes étaient sur la liste d’attente depuis plus de 8 ans.
La fibromyalgie a alors été retirée de la liste des diagnostics donnant accès à cette prise en charge spécialisée, sans que les personnes concernées aient reçu d’explication claire ni de justification médicale.
En l’absence d’une trajectoire claire, plus de 300 personnes de la région de Québec et de ses environs se sont retrouvées sans accès à ce service, puis ont été redirigées vers des organismes communautaires déjà débordés.
LE SAVIEZ-VOUS ? - Iniquité territoriale
Selon la région où l’on habite, accéder à des soins spécialisés peut exiger des déplacements considérables. Sur la Côte-Nord, une personne de Sept-Îles peut devoir parcourir plus de 500 km — et plus de 800 km depuis Havre-Saint-Pierre — pour trouver certains spécialistes de première ligne acceptant les personnes atteintes de fibromyalgie. Pour une personne vivant avec la fibromyalgie, ce type de déplacement constitue un obstacle majeur à l’accès aux soins : douleur, épuisement, stress, désorganisation du quotidien et coûts importants s’additionnent, alors que le remboursement des déplacements demeure limité à 0,23 $/km, bien en dessous du coût réel.
LE SAVIEZ-VOUS ? - Prévalence au Québec
Dans le discours populaire, la fibromyalgie a longtemps été réduite, au Québec, à des expressions stigmatisantes comme « maladie imaginaire » ou « mal de femmes » et ce, malgré la reconnaissance scientifique de son existence. Ces appellations, qui n’ont aucune valeur clinique, ont contribué à banaliser la maladie, à miner la crédibilité des personnes atteintes et à entretenir des préjugés encore présents aujourd’hui.
Le fait d’associer la fibromyalgie à une « maladie de femmes » a aussi des conséquences pour les hommes atteints. Cette perception peut freiner leur volonté de consulter, de s’identifier au diagnostic ou de reconnaître leurs symptômes, par crainte d’être jugés, invalidés ou associés à une condition socialement dévalorisée.
LE SAVIEZ-VOUS ? - Vie active
La fibromyalgie n’est pas une maladie dégénérative. Avec une prise en charge adéquate, des accommodements et de bonnes stratégies d’autogestion, la majorité des personnes atteintes peuvent demeurer actives et apprendre à mieux composer avec leurs symptômes, même lorsque ceux-ci fluctuent dans le temps.
LE SAVIEZ-VOUS ? - Accès aux soins en première ligne
Le fait qu’il n’existe encore aucun test médical unique reconnu pour confirmer à lui seul le diagnostic contribue à entretenir les préjugés, y compris chez certains professionnels de la santé. Cette réalité peut alimenter le déni de soins ou freiner l’accès à une prise en charge adéquate en première ligne.