Au Québec comme à l’international, la fibromyalgie est reconnue par la médecine et par la science. Elle figure dans les classifications internationales de l’OMS et fait l’objet de nombreux travaux de recherche. Pourtant, ici même, les personnes qui en sont atteintes voient encore trop souvent leur douleur minimisée, psychologisée ou ramenée à des stéréotypes sexistes. La fibromyalgie est une maladie réelle et complexe, dont la reconnaissance ne devrait plus être remise en question.

Or, le problème ne relève pas seulement de préjugés individuels. Lorsque ces biais se répercutent dans l’écoute clinique, dans l’accès aux soins, dans la reconnaissance des limitations, dans les accommodements, dans les démarches d’assurance et d’indemnisation et dans les interactions sociales, le constat est celui de désavantages concrets et répétés.

Ce ne sont plus seulement des opinions personnelles qui sont en cause, ni même la seule disponibilité des spécialistes, mais bien des pratiques, des critères et des modes d’organisation, des protocoles et des priorités administratives qui désavantagent de façon récurrente les personnes vivant avec la fibromyalgie. Il s’agit alors de discrimination systémique causée par les préjugés envers les personnes atteintes de la maladie.

L’un des principaux processus en cause de la discrimination est la remise en question répétée de la crédibilité et du mal-être de l’individu. Comme la fibromyalgie est invisible, méconnue, fluctuante et difficile à confirmer par un test unique, les personnes atteintes doivent trop souvent convaincre, expliquer et justifier ce qu’elles vivent. Cette invalidation entraîne des retards, de l’errance dans les services, une perte de confiance envers le système et, souvent, une augmentation considérable de l’épuisement de la personne malade.

En raison de ce regard, des symptômes cliniques sont parfois interprétés comme des comportements « difficiles », ce qui alimente le refus de prise en charge et nuit à la qualité des soins. Une telle interprétation est inacceptable dans une société démocratique qui reconnaît à toute personne le droit d’être traitée sans discrimination. D'ailleurs, la Charte des droits et libertés de la personne du Québec interdit explicitement ce type de discrimination envers les personnes en situation de handicap dans l’accès aux services.

La fibromyalgie ne souffre pas seulement d’un déficit de reconnaissance : elle subit aussi le poids de biais genrés profondément ancrés, qui se retrouvent entre autres dans la médecine. Lorsqu’une maladie touche surtout des femmes, elle est davantage exposée à être minimisée, psychologisée - c’est-à-dire attribuée à des causes émotionnelles ou mentales - ou discréditée. Dans le cas de la fibromyalgie, cet enjeu est d’autant plus important que les personnes diagnostiquées sont très majoritairement des femmes, souvent à l’âge adulte ou au milieu de la vie de 40 ans et plus.

Dans ce contexte, l’étiquette persistante de « maladie de bonnes femmes » n’est pas neutre : elle alimente la stigmatisation, fragilise la crédibilité des personnes atteintes et compromet l’équité de leur parcours de soins. Des conséquences concrètes s’en suivent dans les soins, le travail et le revenu.

Les conséquences sont concrètes : retards diagnostiques, refus de prise en charge, suivis fragmentés, accès limité aux services spécialisés, accommodements insuffisants au travail ou aux études, obstacles en assurance invalidité ou en indemnisation et incompréhension des proches. Ces barrières fragilisent les conditions de vie des personnes atteintes et accentuent leur précarité et leur isolement.

Cette réalité a aussi un coût collectif majeur : arrêts de travail, désorganisation familiale, pression sur les proches et impacts sur les milieux de travail, les services publics et l’ensemble de la société. Elle entraîne aussi une surutilisation du système de santé, alors que de nombreuses personnes doivent multiplier les consultations, les démarches et les références dans l’espoir de trouver enfin des professionnel·les formé·es, qui reconnaissent leur condition et acceptent de les soigner.

Comme les approches les plus efficaces sont souvent multidisciplinaires et seulement partiellement couvertes, l’accès à des soins adéquats dépend encore trop souvent de la capacité du patient de payer. Le refus fréquent des compagnies d’assurance de reconnaître la fibromyalgie, de même que les faibles chances de succès des démarches en santé du travail, viennent renforcer cette iniquité structurelle.

Les personnes atteintes, particulièrement les plus vulnérables, sont ainsi privées d’outils essentiels pour stabiliser leur état, préserver leur autonomie et demeurer actives. Cette réalité accroît leur dépendance envers les proches pour les soins et les activités de la vie quotidienne, tout en les exposant davantage à des situations d’abus ou d’emprise.

La discrimination systémique ne fait pas qu’aggraver les effets de la fibromyalgie : elle contribue à entraîner les personnes atteintes dans une spirale de pauvreté et d’isolement social tout en alimentant une profonde détresse psychologique qui aggrave souvent leur condition et se traduit par la dévalorisation de soi, le doute envers ses propres perceptions et l’érosion graduelle de la confiance envers le système.

Reconnaître cette réalité, ce n’est pas seulement mieux comprendre la fibromyalgie. C’est reconnaître qu’un problème d’équité persiste dans nos institutions. Tant que la douleur des personnes atteintes sera minimisée, tant que leur crédibilité devra sans cesse être démontrée, et tant que l’accès aux soins et aux accommodements dépendra de la capacité de se battre ou de payer, la discrimination systémique demeurera bien réelle.